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Especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil doenças raras, como neurofibromatose, mucopolissacaridose, síndrome de Gaucher, esclerose lateral amiotrófica e leucoencefalopatia multifocal progressiva.

Acredita-se que 70% dos problemas relacionados às síndromes raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas doenças. Devido à falta de informação, os pacientes não sabem a qual especialista devem recorrer e onde estão os centros especializados. Dessa forma, acabam buscando informações sobre tratamentos disponíveis na Internet e em associações.

Por terem doenças muito peculiares, os pacientes acabam sendo alvos de incursões da indústria farmacêutica, que tentam convencê-los a entrarem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos.

Especialistas defendem que é preciso efetivar uma política pública específica para as doenças raras. Além disso, é preciso conscientizar a sociedade e informá-la sobre a existência dessas síndromes.

Fonte: Portal EBC